A Alpha 1 Foundation é dedicada a promover alerta internacional para a deficiência de AAT e encorajar os testes para esta doença entre a população de risco.
Quem deve ser testado?
A Alpha 1 Foundation é dedicada a promover alerta internacional para a deficiência de AAT e encorajar os testes para esta doença entre a população de risco. Diagnostico precoce e aderência a especificas medidas de saúde são importantes elementos para uma melhora em qualidade de vida dos paciente com deficiência de AAT.
A World Health Organization (WHO), a American Thoracic Society (ATS), a European Respiratory Society (ERS), a Alpha-1 Foundation’s Medical e o Scientific Advisory Committee (MASAC) recomendam que os indivíduos portadores das seguintes doenças sejam testados para deficiência de AAT.
- Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica
- Enfisema
- Bronquiectasias
- Bronquite Crônica
- Asma persistente apesar de agressivo tratamento
- Doença crônica do fígado
- Doenças hepáticas de etiologia indeterminada em neonatos e crianças
- Doença de pele conhecida como Paniculite
O que é o teste para Alpha 1?
Indivíduos devem contatar seus médicos para serem testados para deficiência de AAT ou podem escolher em serem testados confidencialmente através da Foundation’s Alpha-1 Coded Testing (ACT).
Testes requisitados pelo seu medico
Consulte o seu medico para saber se o teste para deficiência de AAT é recomendado para você. Se você concordar em ser testado, seu medico pedira o exame por escrito. Este teste é muito simples, rápido e de alta acuracia. É feito através da coleta de sangue ( com agulha ou gota de sangue- finger stick) ou esfregaço da bochecha. Consulte com o seu provedor de saúde para determinar como este teste poderá ser realizado de acordo com o seu plano de saúde.
Teste gratuito para os moradores da Florida – USA
O Departamento de Saúde e Serviços Humanos do estado da Florida nos Estados Unidos, a Alpha 1 Foundation e a Universidade de Medicina da Florida patrocinam um programa de alerta, rastreamento e detecção da deficiência de AAT. Este programa é chamado Programa de Detecção do estado da Florida e é gratuito para os residentes deste estado. É administrado pelos médicos da comunidade usando o teste do dedo fornecido pela Alpha1 Foundation. O resultado do teste é enviado diretamente para o medico para assegurar correta interpretação dos resultados.
Para maiores informações sobre este programa ou se o seu medico precisa de teste kits, por favor contate Kathy Welch na Alpha 1 foundation pelo telefone 1-877-228-7321 ext. 275 ou kwelch@alpha-1foundation.org.
Teste gratuito e confidencial
Duvidas a respeito da privacidade do teste tem feito com que muitas pessoas de risco para deficiência de AAT não sejam testadas precocemente para confirmar sua predisposição genética para esta doença. A Alpha 1 Foundation, tem um programa chamado Alpha-1 Coded Testing (ACT) Study. Através deste programa de pesquisa totalmente confidencial conduzido pela Medical University of South Carolina (MUSC) que esclarece a respeito dos riscos e benefícios associados com o conhecimento desta informação genética. Teste feitos através da ACT é gratuito e extremamente confidencial. Para melhores informações, contacte a Alpha-1 Research Registry Program na MUSC toll free at 1-877-886-2383 ou alphaone@musc.edu.
Consentimento
Consentimento para participar em um estudo de pesquisa é um processo pelo qual as pessoas são informadas claramente sobre uma determinada pesquisa e concorda em participar. Esta pratica se origina do direito ético e legal que o paciente tem de ser informado diretamente sobre o que acontece com ele quando participa de um estudo e também da responsabilidade medica do medico responsável pelo estudo. Você deve sempre discutir com o seu medico a possibilidade de ser testado para alfa-1 e ter certeza que todas as suas duvidas foram respondidas.
Benefícios que o teste de Alpha 1 pode oferecer:
- Permite que você seja melhor informado sobre deficiência de AAT e os riscos que você pode estar exposto.
- Promove informação sobre decisões sobre seu estado de saúde para o futuro.
- Permite você tomar medidas que poderão diminuir a progressão da deficiência de AAT.
- Orienta você e sua família em tomar decisões necessárias sobre trabalho,modo de vida ou reprodução.
Desvantagens do teste para deficiencia de AAT podem incluir:
- Pode trazer insegurança
- Pode afetar a sua possibilidade em obter seguro de saúde ou seguro de vida
- Pode influenciar em futura contratação de trabalho.
- Pode aumentar o stress em sua família
- Pode aumentar seu custo com cuidados de saúde.