Hágase una prueba

¿Quién se debería hacer una prueba?

¿Quién se debería hacer una prueba?

La Fundación Alpha-1 está dedicada a incrementar el conocimiento en todo el mundo sobre la Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina y alienta la realización de pruebas para este trastorno entre grupos poblacionales con alto riesgo de Alfa-1. Un diagnóstico temprano y el cumplimiento de un adecuado plan de manejo de la enfermedad son importantes elementos para lograr una óptima calidad de vida.

La Organización Mundial de la Salud (OMS), la Sociedad Torácica Estadounidense (ATS), la Sociedad Respiratoria Europea (ERS) y el Comité Asesor Médico y Científico de la Fundación Alpha-1 (MASAC) recomiendan que las personas con diagnóstico de las siguientes enfermedades deberían realizarse la prueba de Alfa-1:

    • Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC)
    • Enfisema
    • Bronquiectasia
    • Bronquitis crónica
    • Asma que no es reversible en su totalidad luego de un tratamiento agresivo
    • Enfermedad hepática crónica
    • Enfermedad hepática de origin desconocido en infantes y niños
    • Paniculitis: una enfermedad cutánea

¿Qué implica la prueba de Alfa-1?

Las personas pueden solicitar a su médico que les realicen la prueba de Alfa-1 o pueden elegir someterse a una prueba confidencial a través del Estudio Prueba Codificada (ACT) de la Fundación Alpha-1.

Prueba solicitada por un médico

Contacte a su médico y converse con él si la prueba de Alfa-1 es apropiada para usted. Si está de acuerdo en someterse a una prueba, su médico extenderá una orden para la prueba. La prueba de Alfa-1 es sencilla, rápida y muy exacta. La prueba se puede realizar en una muestra de sangre (sangre extraída del dedo) o mediante el aplicador bucal. Consulte con su proveedor de seguro médico para determinar si su plan cubre el costo de esta prueba.

Prueba gratuita en la Florida

El Departamento de Salud y Servicios Humanos del Estado de la Florida, la Fundación Alpha-1 y la Facultad de Medicina de la University of Florida patrocinan un programa de concientización, diagnóstico (screening) y detección para Alfa-1. Este programa se llama Programa de Detección del Estado de la Florida (State of Florida Detection Program) y es gratuito para los residentes de la Florida. Es administrado a través de los consultorios médicos utilizando la prueba de punción del dedo, disponible mediante la Fundación Alpha-1. Sus resultados serán enviados directamente a su médico para asegurar una interpretación exacta. Para más información sobre este programa o si su médico necesita kits de pruebas, sírvase contactar al Kathy Welch de la Fundación Alpha-1 en el 1-877-228-7321 ext. 275 o en kwelch@alpha-1foundation.org.

Estudio de pruebas codificadas de Alfa-1 (Alpha-1 Coded Testing Study)

Muchas personas en riesgo de Alfa-1 demoran la prueba diagnóstica de esta enfermedad genética porque los preocupa la privacidad de los resultados de la prueba. La Fundación Alpha-1 da su apoyo para la realización de una prueba confidencial de Alfa-1 mediante un programa llamado Estudio de Pruebas Codificadas de Alfa-1. Este estudio de investigación se lleva a cabo en la Medical University of South Carolina (MUSC) y examina los pensamientos y sentimientos de las personas en cuanto a los riesgos y beneficios asociados con recibir información genética. La prueba dentro del Estudio ACT es gratuita y confidencial. Para más información, póngase en contacto con el Alpha-1 Research Registry Program en MUSC, teléfono de llamada gratuita: 1-877-886-2383 o alphaone@musc.edu.

Consentimiento informado

El consentimiento informado es un proceso mediante el cual una persona recibe apropiada información, comprende esa información y da su aprobación para la prueba. Se origina en los derechos legales y éticos que el paciente tiene para dirigir qué pasa en su cuerpo y desde la obligación ética del médico de involucrar al paciente en el cuidado de su salud. Debería discutir la decisión de realizarse la prueba de Alfa-1 con su médico y asegurarse de que todas sus preguntas reciben respuesta.

Los beneficios potenciales de la prueba de Alfa-1 podrían incluir:

  • Permitirle aumentar su conocimiento acerca de Alfa-1 y hacerlo conciente de su riesgo personal
  • Brindarle información para decisiones futuras sobre el cuidado de la salud
  • Permitirle dar los pasos que pueden disminuir la progresión de Alfa-1
  • Ayudar a usted y a su familia en la toma de decisiones sobre trabajo, estilo de vida y el hecho de tener hijos

Los daños potenciales de la prueba de Alfa-1 podrían incluir:

  • Pueden ser perturbadores para la persona
  • Pueden afectar su capacidad para obtener seguro médico y de vida
  • Pueden influenciar la voluntad de los empleadores de contratarlo
  • Pueden crear estrés en su familia
  • Pueden aumentar sus costos personales de cuidado de la salud