Lassen Sie sich testen

Setzen Sie sich mit Ihrem Arzt in Verbindung und besprechen Sie mit ihm, ob ein Test auf Alpha-1 in Ihrer Situation angemessen ist.

Wer sollte sich testen lassen?

Alpha-1 Foundation hat es sich zur Aufgabe gemacht, das weltweite Bewusstsein über Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zu erhöhen und Bevölkerungsgruppen mit einem hohen Alpha-1-Risiko zu ermutigen, sich testen zu lassen. Eine frühe Diagnose und das Befolgen des ordnungsgemäßen Gesundheitsplans sind wichtige Bestandteile, um weiterhin eine optimale Lebensqualität zu genießen.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO), American Thoracic Society (ATS), European Respiratory Society (ERS) und das Medical and Scientific Advisory Committee (MASAC) der Alpha-1 Foundation empfehlen allen Menschen einen Test auf Alpha-1, wenn bei denen eine der folgenden Krankheiten diagnostiziert wurde:

  • chronisch obstruktive Bronchitis (COPD)
  • Lungenemphysem
  • Bronchiektase
  • chronische Bronchitis
  • Asthma, dessen Symptome nach einer aggressiven Behandlung nur teilweise verschwinden
  • chronische Leberkrankheit
  • unerklärte Leberkrankheit bei Kleinkindern und Kindern
  • Pannikulitis (seltene Hautkrankheit)

Wie kann ein Test auf Alpha-1 vorgenommen werden?

Personen können ihren Arzt um einen Test auf Alpha-1 bitten oder sie können auf vertraulicher Basis an der Alpha-1-Coded-Testing-Studie (ACT) der Stiftung teilnehmen.

Durch den Arzt verschriebener Test

Setzen Sie sich mit Ihrem Arzt in Verbindung und besprechen Sie mit ihm, ob ein Test auf Alpha-1 in Ihrer Situation angemessen ist. Falls Sie sich mit einem Test einverstanden erklären, wird Ihnen Ihr Arzt ein Rezept für den Test ausstellen. Ein Test auf Alpha-1 ist einfach, schnell und sehr genau. Er kann mit einer Blutprobe (Blutentnahme oder Finger-Stick-Test) oder einem Mundabstrich vorgenommen werden. Fragen Sie Ihre Krankenversicherung, um herauszufinden, ob sie die Kosten dieses Tests trägt.

Kostenloser Test in Florida

Das State of Florida Department of Health and Human Services, die Alpha-1 Foundation und das College of Medicine der University of Florida führen ein Programm zur Förderung des Bekanntheitsgrades und der Erkennung von Alpha-1. Der Name des Programms lautet „State of Florida Detection Program”. Für Einwohner Floridas ist es kostenlos. Durchgeführt wird es durch Ärzte mit einem Finger-Stick-Test, der bei der Alpha-1 Foundation erhältlich ist. Ihr Testergebnis wird per Post direkt an Ihren Arzt gesendet, um eine korrekte Interpretation zu gewährleisten.

Weitere Informationen über das Programm erhalten Sie von Kathy Welch bei der Alpha-1 Foundation unter +1-877-228 7321 ext. 275 oder kwelch@alpha-1foundation.org. Ihr Arzt kann sich ebenfalls an ihn wenden, falls er die Tests benötigt.

Alpha-1-Coded-Testing-Studie

Viele Alpha-1-gefährdete Menschen verzögern einen Test auf diese genetische Krankheit, weil sie befürchten, dass das Ergebnis evtl. nicht geheim gehalten werden könnte. Die Alpha-1 Foundation unterstützt einen vertraulichen Test auf Alpha-1 durch ein Programm namens Alpha-1-Coded-Testing-Studie (ACT). Diese Forschungsstudie wird an der Medical University of South Carolina (MUSC) durchgeführt um die Einstellung der Menschen gegenüber den Nachteilen und Vorteilen der genetische Untersuchung zu eruieren. Ein Test ist im Rahmen der ACT-Studie kostenlos und vertraulich. Weitere Informationen erhalten Sie bei dem Alpha-1 Research Registry Program der MUSC durch einen Anruf bei +1-877-886-2383 oder eine E-Mail an alphaone@musc.edu.

Einverständniserklärung

Im Zuge einer Einverständniserklärung erhält eine Person angemessene Informationen, versteht sie und stimmt dem Test zu. Die Erklärung ergibt sich aus dem rechtlichen und ethischen Recht eines Patienten, über seinen eigenen Körper zu bestimmen, und aus der ethischen Pflicht eines Arztes, seinen Patienten in die Gesundheitspflege einzubeziehen. Sie sollten Ihre Entscheidung, auf Alpha-1 getestet zu werden, mit Ihrem Arzt erörtern und sicherstellen, dass alle Ihre Fragen beantwortet wurden.

Potenzielle Vorteile eines Alpha-1-Tests sind u.a.:

  • Möglichkeit, Ihr eigenes Wissen über Alpha-1 zu erweitern und Ihre persönlichen Risiken herauszufinden
  • Zukünftige Behandlungsentscheidungen
  • Eingriffe, um das Fortschreiten von Alpha-1 zu bremsen
  • Entscheidungen über Arbeit, Lebensstil und Kinderwunsch

Potenzielle Nachteile eines Alpha-1-Tests sind u.a.:

  • Ein möglicherweise beunruhigendes Ergebnis
  • Eventuell eingeschränkte Möglichkeit des Abschlusses von Kranken- und *Lebensversicherung
  • Möglicherweise eingeschränkte Bereitschaft von Arbeitgebern, Sie einzustellen
  • Potenzieller Stress in Ihrer Familie
  • Möglicher Anstieg Ihrer Gesundheitsversorgungskosten